Detaylar

Fransa’da 30 yıl önce, genç ebeveynlerin öncü nesilleri kaderlerinin sorumluluğunu üstlenmeye ve kadere ve hastalığa hayır demeye karar vermeleri üzerine her yıl Aralık ayının ilk haftasında, başta aileler olmak üzere araştırmacılar, gönüllüler, genetik hasta yakınları ile bilinmeyen ve teşhisi konulmayan hasta yakınları ve bu hastalıklara maddi ve manevi desteği verenlerin katıldığı istisnai hastalıklar için bir arada yürüyenlerin katıldığı Telethon yürüyüşünde çocuğu için kurdukları derneği temsilen bir Türk aile de hazır bulundu.
Bu sene 18’ncisi düzenlenen Telethon gösterisine bu yıl 210 dernek, bin kişinin üzerinde bir katılım oldu. Gösteri öncesi yapılan açıklamada, Fransa’da 3 milyon kişinin ender rastlanan hastalıkla mücadele ettiği belirtildi ve bu hastalar arasında 7 bin kişinin durumunun olduğu belirtildi. Bu rakamlara dahil olmayan hastaların da olduğuna vurgu yapılan açıklamada, ailelerin çocuklarını kaderleriyle başbaşa bırakmamaları ve mücadeleye katalmaları tavsiye edildi.
Ailelerin, kaderlerinin sorumluluğunu üstlenmeye ve kadere ve hastalığa hayır demek için bir arada el ele verip
çocuklarının hayatlarını kurtarmaya karar vermeleri gerektiğine işaret edilen açıklamada, Yıllar geçtikçe, Téléthon, tıp, toplum ve geleceği tamamen değiştiren çığır açıcı bir hareket olduğunu Fransa’nın bu mücadelesini örnek alan ülkelerin olduğu anlatıldı.
Telethon gösterisine 11 yıldır düzenli olarak katıldığını söyleyen Sevda-Ercan Küçükbaş ailesi, Oğulları Kaan Küçükbaş’ı 2 yıl evvel “ Mitekondriyal ” hastalığı dolayısıyla kaybetmiş olmalarına ragmen, Oğuları Kaan için Fransız ve diğer ülke vatandaşlarıyla birlikte kurdukları “Mitekondriyal “ adlı dernek olarak her yıl Teleton gösterisine katıldıklarını söylediler. Mitekondriyal, hastalığı gebelik döneminde anlamak çok zor bir hastalık olduğunu belirten Sevda Küçükbaş, Mitekondriyal hastalığı doğuşta görüldüğü gibi sonraki yaşlarda da görülebiliyor “ dedi. Fransa’da yaşayan bir çok Türk ailenin de çocuklarının buna benzer hastalıkları bulunduğunu, ama bu ailelerin hastalıkla mücadele etme yerine çocukları evde tutup dışarı çıkarmamayı tercih ettiklerini söyledi.

Yorum Yazın

e-mail adresiniz yayınlanmayacaktır, * Zorunlu alanlar

*